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              環(huán)球短訊!“對不起大家,我們退群了” 無藥可醫(yī)的克拉波患者,罕見病中的罕見病例

              2023-02-28 14:47:51    來源:東方網(wǎng)·縱相新聞


              (資料圖片)

              今天(2月28日)是世界罕見病日。“對不起大家,我們退群了。”罕見病患者夏夏道出了病友群里家屬的留言,也揭開了這個無藥可醫(yī)疾病的特殊性與殘酷性。有的藥進了醫(yī)保,有的病卻無藥可醫(yī)。東方網(wǎng)?縱相視頻邀請了3位患有不同類型罕見病的患者,慧慧、建敏和夏夏一起談?wù)劶膊∨c生活。(東方網(wǎng)·縱相視頻 陳麗娜 汪鵬翀)


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